Междисциплинарный коллектив исследователей Томского госуниверситета совместно с коллегами из России, Великобритании и Испании запустили исследование генетической грамотности и мнений в контексте права и этики. Оно покажет, какие юридические, этические и моральные проблемы станут главными в «геномную эпоху» и как их решить, сообщила представитель ТГУ Дарья Мацепуро.
По словам Мацепуро, старшего научного сотрудника лаборатории когнитивных исследований и психогенетики ТГУ, менеджера Международного центра исследований развития человека, генетика – самая быстроразвивающаяся наука сегодня.
– Раньше золотым стандартом развития научных знаний была физика, в XX веке ее сменила биология, в начале XXI века, когда был полностью секвенирован геном человека, ею стала генетика. Но доступность генетической информации может повлечь за собой юридические, этические и моральные проблемы, которые общество должно решить, – рассказала Дарья Мацепуро. – Мы инициировали исследование, чтобы выявить дефициты в области генетических знаний и узнать мнение людей об использовании результатов геномных исследований, их опасениях и надеждах относительно стремительного развития и применения достижений генетической науки.
Инструментом исследования стал специально разработанный Международный опросник о генетической грамотности и отношении к генетике – Право и этика (International Genetics Literacy and Attitudes Survey – Law and Ethics). Он переведен на три языка – русский, английский и испанский, поскольку проект реализуется силами учебных заведений трех стран. В России это ТГУ и научно-технический университет «Сириус», в Великобритании – Голдсмитс Университет Лондона, в Испании – Университет Аликанте.
Исследование инициировано в рамках консорциума «Доступная генетика» TAGC и реализовывается при поддержке гранта РФФИ.
Руководителями проекта являются Юлия Ковас, Роберт Чапман и Фатос Селита – эксперты в области генетики, психологии и права.
– В РФ мы планируем организовать массовый сбор данных в ТГУ, СибГМУ, ДВФУ, НТУ «Сириус», СПбГУ, Академии Правосудия, НИИ Генетики и других. Опрос доступен на сайте https://tagc.world/iglas-le/, его может пройти любой желающий. Нам важно знать мнение как тех, кто непосредственно работает в области генетики или изучает ее (например, ученых и врачей), так и людей, профессионально не имеющих к ней отношения, – уточнила Мацепуро. – Кроме того, очень важно узнать мнение специалистов юридического профиля, так как именно они ответственны за принятие нормативных актов по вопросам регулирования геномных исследований.
Конечная цель – определить пробелы правового и этического регулирования геномных исследований: как, по мнению участников, должны храниться генетические данные, как должна проходить их обработка и передача, должны ли быть специальные этические нормы в отношении этой информации и так далее. И далее на основе этих данных разрабатывать программы для повышения генетической грамотности.
Предыдущую версию опросника заполнили более 13 тысяч человек. Выяснилось, например, что у участников из США в среднем лучше знания о генетике, чем в других странах. Обнаружились и гендерные различия: мужчины в среднем обладают немного лучшими генетическими знаниями, чем женщины.
Элис Грегори, профессор психологии Голдсмитс Университета Лондона, один из членов консорциума, добавила, что исследователям важно привлечь как можно больше людей – это обеспечит более надежные результаты.
– Например, большие выборки дают нам возможность увидеть, варьируются ли генетические знания в зависимости от возрастной группы или в какой степени генетические знания зависят от профессии. Такая информация позволит нам определить, кому в дальнейшем может потребоваться в большей степени образование по этой теме. Кроме того, опрос создавался и как образовательный инструмент, поэтому он повышает осведомленность и может подтолкнуть к размышлениям о текущих проблемах и поспособствовать дальнейшему обучению, – подытожила она.